自闭症青少年家庭的境况与出路—两个家庭的叙事研究

发布时间：2020-11-06 00:18

　　 自闭症个体的社交和沟通障碍以及行为特征,对家庭养育带来极大的挑战,而当自闭症个体进入青少年期时,家庭会面临更复杂的境况。目前国内对自闭症青少年家庭的研究很少,探讨自闭症家庭生命经验的研究也非常有限。本研究尝试深入了解自闭症青少年家庭的历程与经验。采用叙事探究的研究方法,叙事探究重视研究参与者的主观知觉并从情境脉络中进行移情的理解,既呈现生命历程的全貌,也反映背后的真意,非常适用于探讨家庭的生命经验。本研究的研究参与者是两个自闭症青少年的家庭,包括两位自闭症青少年、两位母亲和一位妹妹。研究者通过参与式观察及多次的深度访谈进行资料搜集,资料来源包含访谈逐字稿、观察记录、反思笔记等,并采取开放性编码的方式进行资料分析。本研究以第一人称叙写生命经验,采取“整体-形式”的叙事分析方式,探究所搜集的资料。配合研究目的,本研究的主要结果如下:第一,从孩子被确诊为自闭症,到早期干预、义务教育阶段,再到现阶段以及对未来的展望,这个纵向的发展过程伴随着自闭症青少年主要家庭成员生命故事情节的不断变化,这个过程也是在各种挑战和调适、应对的不断较量中前进的过程。第二,自闭症青少年的障碍及特殊需求对家庭影响深远,本研究归纳出的自闭症青少年对其家庭系统造成的影响包括:家人身心健康的负荷、家庭经济需求的增加、家庭角色关系的改变、家庭休闲活动的限制、家庭社交范围的变化、兄弟姐妹互动的变化等。第三,家庭系统因自闭症青少年所引发的压力与挑战,会随时空与情境不同,而有不同的调适历程。本研究中的自闭症青少年家庭亦有通过不同的方式来调适随之而来的压力,并且积极应对成长历程以来的种种挑战。现将自闭症青少年家庭的调适与应对历程的相关因素归纳为:个人因素、家庭资源与社会支持。最后,研究者尝试从家庭内部的积极调整、专业人员的积极介入、政府部门的系统支持、生活环境的支持包容这四个层面提出一些建议。通过这两个自闭症青少年家庭的生命故事,本研究期望可以给予其他自闭症青少年家庭同理支持和启发,可以帮助相关专业人员在为自闭症青少年家庭提供支持时,用更同理的角度去思考他们的需求。另外,期许社会对自闭症青少年家庭有更多的关注,努力为自闭症青少年家庭构建完整有效的支持系统。
【学位单位】：华东师范大学
【学位级别】：硕士
【学位年份】：2018
【中图分类】：G76
【部分图文】：

华东师范大学硕士学位论文因时间的发展因素让家庭在不同的生活周期里，有着不一样的发展阶段与转衔，分别会影响到家庭特征与改变家庭功能，并非所有的影响都是负面的，有时是正面的，或者呈现综合的状况（Turnbull，2011）。如果整个家庭系统能均衡运作，那么成员彼此之间会在互动历程中凝聚与适应，促进系统的和谐与生存；反之，若不能相互协调配合时，就会造成整体家庭功能失衡，而自闭症为家庭系统带来特殊的挑战，家庭成员须面对孩子许多不确定的身心健康状况、长期的干预，当家庭特征有了明显的改变，显现于家庭成员互动的历程中，若家庭的适应力与凝聚力未能实时发展与应对，接踵而来的各种挑战会冲击到婚姻、兄弟姐妹和家庭关系等次系统，易造成所输出的家庭功能呈现失调现象。

图 2 生态系统图3综上所述，家庭系统理论在实践层面提供了家庭内部关系与角色互动的完整面貌，但家庭不可避免地会受到外在的生态系统影响。因此，想要了解自闭症青少年对家庭系统的影响，除了从家庭系统内的调整与变动探讨外，更可透过生态模式看见和外在系统的互动与冲击。而本研究的生命经验探究是以自闭症青少年的主要家庭成员为主体，同样受到多重生态系统的交互影响，经验建

图 3 叙事探究的过程6研究参与者专注于经验让参与者自由叙述他们有兴趣说的故事，不只是问问题而已，而且要反复鼓励参与理当中的情绪和感受。例如研究者会在访己的人生阶段，就好像列一个人生阶段大在人生不同阶段与自闭症个体交织的故事题，且保持问题的开放性，引导研究参与事，例如，研究者会提问“您的孩子在小呢？”研究参与者叙述经验
【参考文献】

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本文编号：2872402